"Pero si pareces estar bien" | desenmascarar una lesión cerebral

Cualquiera que haya sufrido una lesión cerebral entiende lo que se quiere decir cuando se dice que las lesiones cerebrales son "lesiones invisibles". Tienes el mismo aspecto, y todo en la superficie parece normal, pero en el fondo todo ha cambiado. sobrevivientes de han descrito esto como "sentirse como si llevaran una máscara" - que lo que está en el exterior no siempre refleja la lucha en el interior. Este post explora el impacto de tener una lesión invisible como una lesión cerebral, y lo que sobrevivientes de pueden hacer para desenmascarar su lesión.

sobrevivientes de lesiones cerebrales pueden experimentar síntomas tan variados como dolores de cabeza y fatiga hasta alteraciones en el procesamiento del lenguaje, el habla, la memoria, la atención, las emociones y el comportamiento. Pero el impacto es difícil de conciliar con las apariencias externas, ya que éstas pueden no reflejar la realidad de los cambios cognitivos o emocionales que se producen en el interior.

Por qué la lesión cerebral se llama "lesión invisible"

Si alguien se rompe una pierna, la escayola y las muletas indican que algo va mal. Pero no hay escayolas ni muletas que ayuden a alguien con una lesión cerebral. Los síntomas derivados de una lesión cerebral pueden parecer invisibles para los demás. Esto puede dar lugar a una falta de paciencia o comprensión por parte de amigos y familiares, y puede causar estrés adicional de las siguientes maneras:

• Los amigos y la familia pueden olvidar o descartar la lesión porque no pueden verla e inconscientemente pueden tomarla menos en serio de lo necesario.
• sobrevivientes de pueden sentirse invalidados cuando sus allegados no comprenden su sufrimiento.
• sobrevivientes de pueden experimentar la sensación de que otras personas tienen una fecha de recuperación en la cabeza, y cuando la recuperación se prolonga más allá de esa fecha, los amigos y la familia pueden dejar de entender o incluso de preocuparse.
• En el peor de los casos, esta desconexión puede provocar un bcia en las relaciones y los sistemas de apoyo.

Reflexiones de sobrevivientes de

Hace unos años, la popular comunidad digital sobre salud, The Mighty, recopiló opiniones y consejos de sobrevivientes de lesiones cerebrales sobrevivientes de una publicación titulada 14 cosas que las personas afectadas por lesión cerebral traumática que los demás entendieran. En él, sobrevivientes de sus sentimientos sobre «la máscara» que ahora llevan como una «versión diferente» de quienes eran antes:

"La 'nueva' versión de mí misma tiene necesidades muy diferentes a la antigua yo. Necesito más descanso. Necesito más tiempo para convertir mis pensamientos en palabras. Necesito más tiempo para realizar tareas aparentemente sencillas. Y necesito que mis seres queridos se den cuenta y sean pacientes con el hecho de que mis emociones son mucho más difíciles de manejar de lo que solían ser... Echo tanto de menos a la antigua yo..." -Kendra Partida

"Puede que mi lesión sea invisible, pero mi vida ha dado un vuelco. Nunca volveré a ser la misma". -Christina Chalgren

"No sabes cuánto esfuerzo tengo que poner en todo lo que hago. Las cosas que hacía automáticamente antes de LCT requieren mucho trabajo". -Amiee Liz

Dar visibilidad a las lesiones cerebrales

Aunque puede resultar difícil para amigos y familiares comprender lo que supone vivir con LCT, existen formas de dar visibilidad a esta lesión a menudo invisible , si así lo desea. Si eres un superviviente, es posible que haya personas con las que no desees compartir tu experiencia, y habrá otras personas, como amigos íntimos o familiares, a las que sí quieras dar más visibilidad a algunos de tus retos. 

Si es usted familiar o amigo de un superviviente de LCT, sepa que una persona con lesión cerebral es ante todo una persona. Deben evitarse las generalizaciones simplistas o las suposiciones injustas sobre su lesión. En su lugar, informarse sobre los aspectos básicos del LCT y escuchar pacientemente al superviviente puede ayudarle a comprenderle y a estar mejor preparado para ofrecerle ayuda cuando la necesite. Validar la experiencia de un superviviente puede contribuir en gran medida a que se sienta lo suficientemente cómodo como para quitarse la máscara.

Si tú eres un superviviente, el simple hecho de admitir que tu bienestar emocional no es el que mereces —y que eso está bien... y es de esperar— puede ser el primer paso hacia una existencia menos estresante. Encontrar consuelo en la compañía de otras personas también puede ser muy enriquecedor. Existen grupos de apoyo locales en todo el país parasobrevivientes de LCT , así como grupos en Facebook que pueden servir de sustituto en ausencia de contacto en persona.

Utilizar el arte para educar a otros sobre cómo es vivir con una lesión cerebral

Uno de estos grupos está utilizando el arte para ayudar a sobrevivientes de lesiones cerebrales sobrevivientes de sus historias. Se llama Desenmascarando la Lesión Cerebral, su misión es «promover la concienciación sobre la prevalencia de las lesiones cerebrales; dar sobrevivientes de y los medios para educar a otros sobre lo que supone vivir con una lesión cerebral; mostrar a los demás que las personas que viven con una lesión cerebral son como cualquier otra, merecedoras de dignidad, respeto, compasión y la oportunidad de demostrar su valor como ciudadanos en sus respectivas comunidades».

máscarassobrevivientes de , para mostrar que «hay una historia detrás de cada máscara y detrás de cada máscara hay una persona, una persona que ha sido afectada por una lesión cerebral». Las máscaras forman parte de una exposición itinerante que muestra más de 900 máscaras, realizadas por sobrevivientes de el mundo, y que se pueden ver en una exposición y en línea.

Si usted o un ser querido es un superviviente de una lesión cerebral y le gustaría hacer una máscara para exhibirla en la exposición, le animamos a que ponerse en contacto con Hinds Feet Farm, una clínica con sede en Carolina del Norte que atiende a sobrevivientes de lesiones cerebrales y que patrocina el proyecto de las máscaras, y ellos trabajarán directamente con usted.

Referencias: http://unmaskingbraininjury.org/