La historia de Mary: Una palabra para concienciar sobre la afasia

"La primera palabra que dije fue "tailgate" y pensé que era maravilloso porque si puedo decir 'tailgate', puedo decir cualquier cosa... Es un largo camino hasta llegar ahí, pero cuando lo conseguimos, es hermoso porque podemos volver a decir nuestras palabras". - Mary, convaleciente de afasia por una MAV

Mary Borelli experimentó la afasia en carne propia cuando sufrió un accidente cerebrovascular a los 47 años. La profesora de primaria y directora en funciones se despertó tras seis horas de operación sin poder hablar en absoluto. "Tenía que pensar mucho para decir una palabra. Conocía las palabras en mi mente, pero no podía decirlas. Y no sabía adónde iban. Me preocupaba no poder volver a hablar con normalidad".

La afasia es una de las afecciones más comunes causadas por accidente cerebrovascular pocas personas fuera del ámbito clínico saben lo que es. De hecho, dada su prevalencia, la mayoría de nosotros hemos conocido a alguien con afasia, pero simplemente no conocemos el nombre de la afección. Como explica nuestra compañera Emily Dubas, MS, CCC-SLP, terapeuta de lenguaje y habla directora de Servicios Clínicos y Educación: «Con la afasia, el cerebro intenta acceder a su almacén de palabras y frases, pero no encuentra nada. Y eso es muy grave, porque no solo no puedes encontrar una palabra o deletrearla, sino que tampoco puedes desenvolverte en tu entorno cotidiano».

Mary se tomó la rehabilitación de su afasia palabra a palabra. "Tuve que reconstruir los caminos para llegar a las palabras y, finalmente, armar frases para poder volver a hablar con la gente".

Un vídeo innovador sensibiliza sobre la vida con afasia

Junio es el mes de la concienciación sobre la afasia y, para honrar a Mary y a los otros dos millones de personas que viven con afasia en Estados Unidos, hemos creado un vídeo que ayuda a explicar cómo es vivir con este trastorno de la comunicación poco conocido, desde la perspectiva de alguien que vive con él.

La historia de Mary es única y típica de quienes se recuperan de accidente cerebrovascular. Tenía una malformación arteriovenosa (MAV), un tipo de accidente cerebrovascular la sangre se filtra desde los capilares retorcidos hacia el cerebro. Se estima que 18 de cada 100 000 personas en los Estados Unidos sufrirán una MAV a lo largo de su vida. Esa MAV cambió la vida de Mary en un instante: en un momento se estaba preparando para ir al trabajo como directora interina de la escuela Hood en Lynn, Massachusetts, y al siguiente se dirigía a toda prisa al hospital en una ambulancia.

El daño en el lado izquierdo del cerebro de Mary fue devastador. No podía mover ni el brazo ni la pierna derechos. Tampoco podía hablar y pronto le diagnosticaron afasia.

En el vídeo, Mary explica cómo es tener afasia. Cuando intentaba hablar, primero pensaba en una palabra, como "escuela", pero en vez de decir "escuela", decía "cuchara". Sabía que estaba diciendo la palabra equivocada, pero le resultaba increíblemente difícil pronunciar la correcta. "Tenía que pensar mucho para decir una palabra. Y eso era lo más difícil".

Superar la afasia con rehabilitación cerebral

La plasticidad del cerebro le permite formar nuevas conexiones y reconstruir habilidades que antes estaban deterioradas o perdidas. La rehabilitación de la afasia suele implicar trabajar directamente con un clínico en tareas especializadas diseñadas para ayudar a reaprender las habilidades del habla y el lenguaje, como hizo Mary. Cuanto más intensamente se fomente y ejercite el cerebro, más probabilidades habrá de obtener beneficios.

Sin embargo, los seguros médicos suelen cubrir solo un número limitado de sesiones en la clínica, lo que podría significar detener la recuperación mucho antes de lo que sería posible. Mary descubrió la Constant Therapy al principio de su recuperación y la utilizó casi a diario, lo que le permitió recuperar el habla, la confianza y su lugar en el aula. De hecho, un estudio reciente realizado con la Constant Therapy reveló quesobrevivientes de accidente cerebrovascular sobrevivientes de mejorar sus habilidades lingüísticas y cognitivas mucho tiempo después accidente cerebrovascular sufrido un accidente cerebrovascular , obteniendo mejoras incluso dos años después.

Consejos de Mary para las personas con afasia

«Cuando me di cuenta de que mi recuperación no iba a ser cosa de un día, lloré hasta quedarme dormida durante un mes. Entonces decidí crear una «nueva normalidad» para mí. Recibí toda la terapia de lenguaje pude. A veces todavía lloro, pero solo durante un minuto. Pienso en mi «nueva normalidad» y eso me hace sonreír. Sí, puede que se tarde un tiempo en recuperarse de la afasia, pero hay que utilizar todas las terapias disponibles y no rendirse. Espero que este vídeo sirva para que la gente sepa que puede recuperar el habla, sobre todo si se esfuerza por ello».

Aboga por tomárselo "palabra a palabra... y al final del año (estarás) haciendo frases".

Ver el vídeo

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