Padecer un trastorno de la comunicación como la afasia es duro, pero también lo es ver a un ser querido luchar por comunicarse. Los cuidadores tienen muchas formas: madres, padres, maridos, esposas, hijos, hermanos y hermanas, y ayudantes. Su paciencia y perseverancia nunca dejan de sorprendernos. Este post está dedicado a vosotros.
Se nos han ocurrido cinco consejos que podrían avivar aún más tu asombrosa dedicación y ayudarte.
- Tenga esperanza - esto puede ser intensamente difícil cuando ha llegado a casa del trabajo después de un largo día, sólo para encontrar que su ser querido no se ha levantado del sofá. Pero sepa que, aunque los profesionales médicos le digan que su ser querido ha superado ese mítico plazo de "un año" y que nunca volverá a mejorar, todavía hay posibilidades de mejora. Los estudios han demostrado que la mejoría de la afasia, por ejemplo, es posible durante muchos, muchos años después de un accidenteaccidente cerebrovascular. Las personas con trastornos del aprendizaje del lenguaje siguen mejorando con terapia. Incluso las personas con enfermedades degenerativas tienen potencial para mejorar utilizando estrategias compensatorias. Sepa que su ser querido SIEMPRE tiene potencial para mejorar - manteniendo esa mentalidad, puede ayudar a inspirar a su ser querido.
- Conozca sus claves: muchas veces hay algunos trucos sencillos que puede utilizar para ayudar a su ser querido a encontrar la palabra que necesita, aunque tendrá que hablar con él para encontrar el equilibrio entre cuándo quiere ayuda y cuándo no, y cuándo está demasiado frustrado para intentarlo. A algunas personas les puede ayudar darles el primer sonido de la palabra que buscan (por ejemplo: ¿intentas ayudar a tu ser querido a encontrar la palabra "chips"? Dígale "ch"... añada un sonido más cada vez hasta que la encuentre). Para otros, puede ser útil describir las características de la palabra que buscan (por ejemplo: es verde, crece en el suelo y me hace estornudar cuando está recién cortada). También puedes utilizar señales gestuales (por ejemplo, fingir que cortas si estás pensando en un cuchillo) y animar a tu ser querido a que haga lo mismo. Si ayudas a tu familiar a encontrar la palabra que busca, no sólo estarás reconstruyendo la vía que conduce a esa palabra en el cerebro, sino que también le estarás dando una sensación de logro: aunque haya necesitado algunas pistas, aún así HA ENCONTRADO la palabra.
- Apoyar la independencia: es un equilibrio realmente difícil. Como cuidadores, vuestra prioridad es, por supuesto, la seguridad y el bienestar de vuestro ser querido. Pero, siempre que sea posible, proporciónele cierta independencia. Si su ser querido no puede conducir, ayúdele a conocer las rutas de autobús cercanas o a encontrar lugares a los que pueda ir andando sin peligro. Si hay cosas de la casa en las que necesita ayuda, pregúntele si puede echarle una mano. Esto no sólo le da una sensación de propósito, sino que también le ayuda a usted.
- Tómate tiempo para ti: te mereces un descanso. De verdad, de verdad. Es difícil no sentir que deberías estar haciendo x, y, y z por tu ser querido, pero tienes que cuidar de ti mismo para poder cuidar de los demás. Ve al club de lectura esta semana. Juega al golf. Date un baño de burbujas. Lee tu libro favorito en un rincón tranquilo. Sal a tomar un café o a cenar con un amigo. Se lo merece.
- No hay nada más poderoso que poder hablar e intercambiar consejos con alguien que sabe por lo que estás pasando. Siempre animo a mis clientes a que busquen grupos de apoyo, y también hay grandes grupos de apoyo para cuidadores. Por ejemplo, la Universidad de Boston tiene un grupo estupendo que se reúne una vez al mes y que empieza con personas con afasia y cuidadores juntos y luego se divide en dos grupos, uno para personas con afasia y otro para cuidadores. Internet también es una herramienta poderosa. Hay grupos de discusión en Facebook, tableros de Pinterest y blogs para encontrar información sobre el trastorno de la comunicación específico de tu ser querido.
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