Cuando el clínico se convierte en paciente: La historia de María con afasia primaria progresiva

¿Qué ocurre cuando se invierten las tornas y a una terapeuta del habla y lenguaje lenguaje le diagnostican una enfermedad para la que ha estado tratando a sus pacientes? El diagnóstico de María de afasia primaria progresiva (APP), un síndrome neurológico en el que las capacidades lingüísticas se deterioran progresivamente, le cambió la vida. Sin embargo, esta enérgica y experimentada terapeuta del habla y lenguaje terapeuta del habla y lenguaje ha asumido su diagnóstico con agresividad y, con la ayuda de su marido Dan y su mejor amiga (y también terapeuta del habla y lenguaje) Anne-Marie, trabaja a diario para frenar el avance de la PPA.

Hablamos con María, Dan y Anne-Marie en su casa de Florida para hacernos una idea de lo que se aprende cuando el médico se convierte en paciente y de cómo María utiliza sus conocimientos clínicos para tratar su enfermedad.

Empezó poco a poco. Dan, el marido de María, recuerda que un día pasó con el coche por delante de un campo de vacas y oyó a su mujer comentar: "mira qué osos hay en aquel campo". Aunque veía perfectamente a las vacas pastando, había confundido los nombres de los dos animales, pero estaba segura de que los llamaba correctamente "osos".

Con el tiempo, María y Dan empezaron a notar más problemas de memoria y lenguaje que no podían etiquetarse como olvidos normales. Como terapeuta del habla y lenguaje de alto nivel que había visto síntomas como estos en sus propios pacientes durante mucho tiempo, ahora tenía problemas para encontrar los domicilios de los clientes y redactar los informes diarios para ellos.

Apoyándose en su formación y experiencia clínicas, María se dio cuenta de que algo iba mal y supo que no podía ignorarlo. En la Clínica Mayo, los neurólogos le diagnosticaron afasia primaria progresiva (APP), un tipo de degeneración cerebral frontotemporal.

El diagnóstico "puso mi mundo patas arriba", dice. "Aunque entendía la mecánica de la PPA y había tratado a individuos con ella, la experiencia de tener que enfrentarme yo misma a lo desconocido fue difícil".

María, que nunca se arredra ante los retos, inició un ambicioso programa de educación, tratamiento, cambio de hábitos y seguimiento. Este programa contó además con el apoyo de su marido, Dan, y de un estrecho círculo de amigos y colegas clínicos.

La ironía de que el clínico se convierta en paciente

María es terapeuta del habla y lenguaje bilingüe terapeuta del habla y lenguaje desde 1980. Es una reconocida líder en su campo. Ha trabajado en la mayoría de los entornos clínicos, incluyendo pacientes hospitalizados, ambulatorios, salud en el hogar y la escuela. Participa activamente en su carrera, incluyendo la supervisión de otros terapeutas, asistiendo y participando en conferencias y cursos de formación continua, así como compartiendo regularmente consejos y sugerencias con otros compañeros SLP.

A lo largo de los años, trabajó con pacientes diagnosticados de PPA, pero nunca pensó que se diagnosticaría a sí misma.

Inmediatamente después del diagnóstico, María recurrió a su formación y experiencia terapeuta del habla y lenguaje y a su grupo de amigos clínicos para que le ayudaran a establecer un plan de tratamiento. Y aunque María ve la ironía de que una terapeuta del habla y lenguaje tenga ahora una afección que solía tratar, le resulta más útil centrarse en la ventaja de ser terapeuta del habla y lenguaje lenguaje y, por tanto, tener los conocimientos y recursos para tratar agresivamente su propia PPA.

¿El inconveniente de que el clínico se convierta en paciente? Como dice María, "terapeutas están acostumbrados a ser la persona que tiene el control en el entorno sanitario. Cuando el clínico se convierte en paciente, desaparece toda percepción de control. Nos convertimos en los sometidos a múltiples pruebas y tratamientos".

El objetivo de María: recuperar y mantener

Conscientes de la importancia del tratamiento terapéutico adecuado, Maria y Anne-Marie (que actúa como su principal logopeda) se fijaron como objetivo personal no sólo mantenersino también recuperar el lenguaje. Crearon un curso vigoroso y personalizado de terapia y nuevas estrategias de comunicación, incluyendo:

• Mantener una rutina regular
• En semanalmente a sesiones de terapia del lenguaje con Anne-Marie y sesiones quincenales con otra terapeuta del habla y lenguaje
• Obtener regularmente intenso ejercicio físicorealizar gran parte del mismo bajo supervisión profesional en un centro de bienestar del sistema sanitario
• Mantener su sentido del humor
• Continúa con sus aficiones de siempre, como jugar con sus gatos, pintar, ser voluntaria, jugar a las cartas con otras personas y hacer rompecabezas.
• Repetir con frecuencia los nombres de los objetos y anotar el nombre correcto cuando se equivoca en alguno.
• Inventar acrónimos divertidos para recordar nombres (como "I really meow a lot" para el huracán Irma.)
• Hacer rompecabezas, sudokus y sopas de letras todos los días
• Practicar ejercicios Constant Therapy todos los días

Dan, el marido, asume un nuevo papel como gestor de proyectos de tratamiento

Dan, el marido de María, en su nuevo papel de cuidador y "gestor del proyecto de tratamiento", la anima a seguir el programa todos los días. Supervisa sus deberes de terapia, acude con ella a las citas con el médico y le señala cuando se le escapa alguna palabra. Ha tenido que aprender a ser más paciente, porque como él dice, "la paciencia nunca fue una de mis mejores cualidades". Sin embargo, todos coinciden en que Dan es una fuente constante de apoyo y motivación para María.

Tanto Maria como Dan se han implicado mucho en la defensa de la PPA y la demencia y con frecuencia participan en las organizaciones locales contra la demencia actividades que proporcionan un sistema de apoyo comprensivo para la pareja, además de capacitar a María para seguir el curso del tratamiento. Dan facilita un grupo de apoyo para cuidadores de personas con degeneración frontotemporal.

Cómo ayuda Constant Therapy a María en su vida diaria

A María le encanta trabajar con la aplicación Constant Therapy y se reta a sí misma a practicar en su tableta durante una o dos horas hasta cinco veces por semana. Ha practicado la asombrosa cifra de 30.000 ejercicios desde que comenzó su suscripción. Tareas como Emparejar palabras que oye, Inferir a partir de varios párrafosInferir de un mensaje de vozy Nombrar imágenes le ayudan de forma continuada con habilidades cotidianas como la memoria visual y verbal, el razonamiento deductivo, la comprensión lectora y la resolución de problemas.

Lo que a Maria, Anne-Marie y Dan les gusta especialmente de Constant Therapy es la retroalimentación periódica y los informes detallados sobre los progresos. Para María, el feedback es una fuente constante de motivación, sobre todo porque "siempre ha tenido una personalidad competitiva". Para Dan y Anne-Marie, los informes son herramientas útiles y Dan los lleva a las citas médicas de María para que puedan presentar una instantánea actual de su estado neurológico.

Un consejo de María a otras personas con trastornos degenerativos de la comunicación

María es una persona muy positiva. Y visto en ese sentido positivo, un diagnóstico de PPA no significa el fin de la comunicación. Puede ser el primer paso para identificar formas de recuperar y mantener la capacidad de comunicación el mayor tiempo posible. Dan, Maria y Anne-Marie se lo han tomado muy en serio.

Cada uno de ellos compartió un consejo que daría a las personas y cuidadores que se enfrentan al mismo diagnóstico:

De terapeuta del habla y lenguaje Anne-Marie: "Haz terapia del habla desde el principio, está demostrado que ayuda. No dejes que nadie te diga que no puedes mejorar. Prueba Constant Therapy. Es un gran recurso, y viene con una maravillosa y personal atención al cliente."

De su marido, Dan: "No evite el diagnóstico. Empieza pronto con el tratamiento y mantenlo todos los días. Usted en éxito. Y busque el apoyo de familiares, amigos y grupos como la Asociación de Alzheimer. Hay una comunidad increíble de gente dispuesta a ayudarse mutuamente".

De María: "No te conformes. Hay ayuda ahí fuera. Sé persistente y sigue preguntando qué más puedes hacer para tratar tu enfermedad."

Referencias:

• Rogalski E, Cobia D, Harrison T, et al. Anatomía de las alteraciones del lenguaje en la afasia primaria progresiva. Revista Neuroscience. 2011;31(9): 3344-3350.
• Mesulam S. Afasia primaria progresiva: una demencia basada en el lenguaje. New England Journal of Medicine. 2003;349(16):1535-1542.